Nie żyjemy w kraju sprawiedliwości. Nie żyjemy w państwie, gdzie najsłabsi mogą liczyć na pomoc rządzących. Socjalne zapomogi w III RP nie mają na celu wsparcia najbardziej potrzebujących. Mają przekupić tych, którzy mogą postawić krzyżyk na wyborczych listach. Inwestycja w pozostałych, z politycznego punktu widzenia, jest bezsensem.
To nie wycinek z hitlerowskiego Sturmera. To nie fragment z publikacji brunatnych eugeników. To rzeczywistość. Nasza, polska rzeczywistość, której do niedawna nie dostrzegałem.
Dziecięcy Alzheimer
Krzysia Ochmańskiego poznałem niespodziewanie. Opowiedział mi o nim kolega, z którym pracowałem przy odbywaniu kary 6 m-cy ograniczenia wolności za słowa o aborcyjnych inklinacjach pewnej parlamentarzystki. Już wtedy wiedziałem, że z Krzysiem muszę się zobaczyć i pomóc na tyle, na ile potrafię. Wtedy także zrozumiałem, że niesprawiedliwy wyrok, który usłyszałem w sądzie stał się zrządzeniem Bożej Opatrzności.
– Krzyś choruje na bardzo rzadką chorobę genetyczną Niemmana Picka Typ C, potocznie zwaną dziecięcym Alzheimerem. Chorobę zdiagnozowano 4 lata temu. W Polsce cierpi na nią 50 osób – opowiada mi Paulina, mama chłopca, z którą spotkałem się w miejscowym parku. Paulina to młoda, atrakcyjna, pełna energii samotna matka. Szczegółowo wyjaśnia mi na czym polega choroba Krzysia. W skrócie: choroba stopniowo paraliżuje układ nerwowy, ostatecznie prowadząc do śmierci.
Długo nie porozmawialiśmy na świeżym powietrzu. Zaczął padać deszcz. Do samochodu mamy kilkanaście metrów. Jeszcze rok temu ten odcinek dla Krzysia nie byłby żadnym problemem. Biegał i bawił się z rówieśnikami. Dziś nie jest w stanie pokonać nawet kroku. Dopiero przy pomocy mamy i babci, które chwytają chłopca pod pachy, po długim czasie Krzyś doczłapuje się do samochodu. Gdyby chłopiec regularnie przyjmował leki jego życie wyglądałoby zupełnie inaczej.
Cena życia
Jesteśmy w mieszkaniu Krzysia i Pauliny. Niewielki metraż. Dwa pokoje i łazienka. Na półkach zabawki, którymi Krzysiu nie może się bawić. Obok łóżka wielka pompa służąca do oczyszczania górnych dróg oddechowych. Widać, że w tym mieszkaniu przebywa chore dziecko. Siadamy wygodnie i kontynuujemy rozmowę.
– Gdy dowiedziałam się, że bez kosztownego leku mój synek jest skazany na powolną śmierć, w domu nastała żałoba. Skąd każdego miesiąca mam wziąć 35 tysięcy złotych na pudełko tabletek dla syna? To astronomiczna suma pieniędzy – mówi Paulina i wyciąga z szuflady stertę listów. – Od lat proszę polityków, żeby pomogli mojemu dziecku! Pisałam już wszędzie. I nic.
Rzeczywiście. Listy do prezydentów, premierów, ministrów zdrowia, NFZ… Poza długaśną i szczerym listem od ministra Patryka Jakiego, ojca niepełnosprawnego syna, wszystkie odpowiedzi są zdawkowe. Bez pomocy zostawili ich zarówno politycy PO-PSL jak i PiS. Z oczu Pauliny płyną łzy. Mi natomiast udziela się gniew. Jak można chłopca pozostawić na pastwę losu? Jak państwo, w którym na każdym kroku rozdaje się socjal, mogło wydać taki bezduszny wyrok? Czy politycy nie mają serca? Czy dla nich naprawdę liczy się tylko głos w wyborach i dorwanie się do politycznego koryta? Krzyś ma być skazany na łaskę darczyńców, a samotna matka, ma wyżebrać życie dla ukochanego synka?! To jest to państwo sprawiedliwości?
Zabójczy podatek
Paulina tłumaczy, że 3 lata temu niczym anioł stróż odezwał się do niej niemiecki naukowiec. W ramach eksperymentu medycznego chciał za darmo przesyłać potrzebny lek.
– Niestety i tym razem państwo polskie nie udzieliło nam pomocy. Wręcz przeciwnie. Zostaliśmy obciążeni gigantycznym podatkiem od darowizny – opowiada mama Krzysia. Podatek wynosił ponad 30 tysięcy złotych za pudełko z lekiem. Nie było zlituj się. Urząd Skarbowy, który w tamtym czasie przymykał oczy na potężne malwersacje finansowe przedsiębiorców, zamierzał oskubać cierpiącego na śmiertelną chorobę chłopca. Bandyterka to delikatnie określenie.
Czy Polska nas kocha?
Kocham Polskę, ale czy Polska kocha nas? W obliczu choroby mojego dziecka, żałuję, że przyszło mi tutaj żyć. Polska to jedyny kraj w Unii Europejskiej, gdzie państwo nie finansuje potrzebnego leku – mówi z płaczem mama Krzysia. Dlaczego zatem nie wyjechała z synem za granicę? Emigracja nie rozwiązałaby problemu. Po pierwsze, Paulina bez pomocy najbliższych, którzy są na miejscu w Brzegu, nie dałaby rady. Po drugie, refundacja leku objęłaby ją dopiero po kilku latach mieszkania, na przykład w Niemczech.
Paulina zapewnia mnie, że nigdy się nie podda i nie pozwoli by jej ukochany syn został skazany na śmierć. Dopóki jest szansa by żył, wie nie może odpuścić. Dla Krzysia grali popularni muzycy, organizowano festyny i licytacje. Tak było kilka lat temu. Dziś liczy na naszą pomoc.
Reanimacja Krzysia
Od naszego pierwszego spotkania minął niemal miesiąc. Tydzień temu spotkaliśmy się ponownie. Dogrywałem „przebitki”, do krótkiego materiału filmowego, który przygotowałem we współpracy z Rafałem z telewizji VTV1 (dostępny poniżej). Niestety, dziś dotarła do mnie smutna wiadomość. Od dwóch dni Krzyś przebywa na intensywnej terapii we wrocławskim szpitalu. Leży złożony śpiączką farmakologiczną. Gdyby regularnie otrzymywał leki, na które nie zawsze było stać jego mamę, a których państwo nie chce refundować, jego losy zapewne potoczyłyby się inaczej. Krzysiu został skazany na niełaskę państwa.
Drodzy Państwo! Nie będę owijał w bawełnę. Życie Krzysia zależy tylko od nas. Wesprzyjmy go modlitwą i wielkopostnym datkiem. Niech Bóg Wam za to wynagrodzi.
Moi Drodzy! Jeżeli ktoś chciałby wspomóc finansowo moją działalność publicystyczną i patriotyczną, będę niezmiernie wdzięczny.
